低身長ひめちゃんの成長日記

成長ホルモン治療

ほっと。

注射をはじめて約3週間。

最近は、注射することにも慣れてきた様子。

ピッピッ

とタイマーが鳴ったら、自ら注射の用意をし始めます。

 

注射箱を出してきて、注射針、脱脂綿、絆創膏、保冷剤。

全部用意して、パンツを脱いで準備万端。

すんなり注射も完了。

 

グズグズは、最初の1-2週間だけ。

ほっとする。

そんなに痛くないって。でも、注射の時は力が入ってるね。

 

おしりの注射の痕、出来るときと出来ないときがあるけど、、、

なんで？

今度、病院に行ったら聞いてみよう！

憂鬱がわかった日

ひめちゃん、幼稚園から帰ってきてからずっと、グズグズ・・・

幼稚園で何か嫌なことあったの？ううん。

先生に怒られた？ううん。

？？？

 

チョーク遊びするも、すぐにあきた！

「ここたま」を見るも、集中できず！

ピアノの練習も、めんどくさい！

！！！

 

夕飯の準備中に、気づいた！

早速、薬を冷蔵庫から出して、準備。

30分後、夕飯中だけど、注射。

するよ！というと、イヤーー。

でも、自分でパンツを脱いで、準備（笑）

おしりをだして、しばしウロウロ。

 

注射後、ご機嫌（笑）

リラックスタイムとなりました。

 

ごめんね。もっと早く気づいてあげればよかった。

注射することが、気になって気になって仕方なかったのね。

こんな日は、ちょっとぐらい早めの注射でもいいよね。

ひめちゃん、憂鬱がわかった日でした。

 

おうちではじめての注射

めちゃめちゃ、嫌がった💦

昨日は太ももにしたけれど、今日はおしりにするよ。

 

おしりをだして準備するも、

逃げ回り、

嫌がり、

注射の電源が、落ちる💦（注射器の電源が10分経つと自動的に落ちるシステム）

ママ　焦って、注射できない！電気が切れた！

 

ひめちゃん「ごめんなさい」

とおしりを出して無事注射。

注射後、脱脂綿で抑えるのを忘れ、あざに。

　（1週間たっても消えず_(._.)_　ゴメン　）

 

ひめちゃんと抱き合い、いつもの好き好きタイム

たっぷり好き好きタイムをして、就寝。

 

 

「ごめんなさい」
泣きそうになりました。
あやまらなくていいのに・・・

いつかきっと、これでよかったと思える日が来るはず。。。

 

 

背が低いことを気にしている、ひめちゃん。

「背が伸びる魔法の薬」を貰える試験に合格した。と伝えたけれど、

どこまでちゃんと、理解できているのかな。。。

成長ホルモン治療開始までの記録②

ひめちゃんのSD値　－2.69SD

SD（標準偏差）とは統計学で使われる言葉です。子どもの身長が同性同年齢の子どもの平均値よりどれだけ離れているかという幅を表しています。通常、「-2SD」以下の身長の場合が低身長と言われています。

 

先生が、なにやら計算していたのは、この数値だったのです。

おもいっきり低身長に入ってます。

なので、即、採血だったのですね・・・

 

でも、－２SD以下だからといって、必ずしも成長ホルモン治療ができるとは限らないのです。治療開始前に様々な検査or試験をしないといけません。

 

一般的な治療開始までの流れとして、、、

  1. 身長測定・採血・レントゲンなど

  2. 成長ホルモン分泌刺激試験

  3. 成長ホルモン治療開始

 

そして、結果を聞きに行ってきました。

土曜日だったため、ひめちゃんパパ・ママ・ひめちゃんと３人で。

 

成長ホルモン（GH)　　1.29ng/mL

IGF-Ⅰ（ソマトメジンＣ）　73ng/mL

亜鉛　　　80

 

ひめちゃんの成長ホルモンは、出ることは出てるけど、十分とは言い切れず

でも、全く出てないわけではない。

成長ホルモンは、夜寝ている間に出ることが多いそうで、昼間のある一瞬の数値だけでは判断できないそうです。

さらに詳しい検査をすることに、、、、

 

来週は、夏休みの沖縄旅行！！

旅行から帰ってきてから、検査をすることに。

 

いよいよ開始

やっと、薬到着。

「薬を発注しますので、2週間程度かかります」

から、約1か月。

どうやら、注射の使用方法を説明する、製薬会社のスタッフの方の都合っぽい。

でもでも、なんとか10月中に始まることに。

 

この日は、ハロウィーン。

ひめちゃん、魔女のコーデで病院へ。

みんなにかわいい！！って言ってもらって、ご機嫌（笑）

 

まず、身長と体重の検査。

2か月半で、身長は３ｍｍしか伸びてないのに、体重1.5㎏も増えてる？？？

体重に応じて薬の量が決まり、ひめちゃんは、1日0.4㎎の投与。

 

インフルエンザの2回目の予防接種日とカブリ、、、

このタイミングで予防接種。ひ～～っと小さな悲鳴をあげてました。

可哀そうことをしたな（ごめん）

 

ひめちゃんは、何度も説明の動画を見ていたため、手順は完璧。

次は…　しゃべるしゃべる。

ママは、ひめちゃんから説明される始末（笑）

和やかムードで説明は終わり、いよいよはじめての注射。

ママ緊張。ひめちゃんガチガチ。

看護師さんに抱きしめてもらい、なんとか太ももに注射。

とりあえず　ホッ。

動画のお姉ちゃんが太ももに注射していたので、太ももにする！っと。でも、小さいうちは、お尻にすることが多いらしい。家では、お尻にしよう。

はじめての注射は、製薬会社のスタッフ、先生、看護師さん、と沢山の人の中だったので、すんなりさせてくれました（汗）

 

明日からどうなるやら・・・

 

身長94.8㎝　体重16㎏　5歳2か月

 

成長ホルモン治療開始までの記録①

はじめまして。

ひめちゃんが「成長ホルモン不全性低身長」と診断。日々の記録をしておこうと思います。

 

あと数日で、5歳の誕生日のある日。

鼻水＆咳が、、風邪かなぁっと、小児科へ。

じゃぁ、吸引しましょ。と言われ、待合室で待っていると、、

目の前に身長のポスター

身長が図れるポスターの前で、ひめちゃんとで測定していると、

ベテラン看護師さんが「あら、新しい先生。専門よ！」

と先生に伝えてくださり、あれよあれよという間に。。。

 

先生、何やら計算。即、成長ホルモンがでているか血液検査。

結果は数日後聞きに来てください。

なんだなんだ？

まさかの展開。

 

身長94.5㎝、体重14.5㎏　（5歳の誕生日4日前）